Kanada’nın küçük bir eyaletinde 500 kişiye gizemli bir beyin hastalığı teşhisi kondu. Eğer hastalık gerçek değilse, bu hastalar için ne anlama geliyordu? Bu ‘’gizemli’’ hastalık etrafında gelişen olaylar ise garip bir hal aldı. Bunun gizemli bir salgın olup olmadığı meselesi bilim insanlarını, medyayı, halkı neredeyse ikiye böldü.
BBC Word’ten Joel Gunter ve Nadine Yousif araştırıp yazdılar:
2019 yılının başlarında, Kanada’nın küçük New Brunswick eyaletindeki bir hastanenin yetkilileri, iki hastanın Creutzfeldt-Jakob Hastalığı veya CJD olarak bilinen son derece nadir bir beyin rahatsızlığına yakalandığını fark etti.
CJD hem ölümcül hem de bulaşıcı bir hastalık olduğundan, hızla bir uzman grubu araştırma yapmak üzere bir araya getirildi. Neyse ki New Brunswick için hastalık yayılmadı. Ancak hikaye burada bitmedi. Aslında, daha yeni başlıyordu.
Uzmanlar arasında, yaklaşık altı yıldır eyalette çalışan, yumuşak huylu, Küba doğumlu nörolog Alier Marrero da vardı. Marrero, grubun diğer üyeleriyle bazı endişe verici bilgiler paylaştı. Birkaç yıldır açıklanamayan CJD benzeri semptomları olan hastalar gördüğünü, bunların arasında hızla ilerleyen bunama belirtileri gösteren gençlerin de bulunduğunu söyledi. Marrero, vaka sayısının 20’yi aştığını ve birkaç hastanın zaten öldüğünü belirtti.
CJD’ye olan belirgin benzerlik nedeniyle Marrero, bu vakaları Kanada’nın Creutzfeldt-Jakob Hastalığı Gözetim Sistemi’ne (CJDSS) bildiriyordu. Ancak sonuçlar hep olumsuz çıkıyordu. Marrero şaşkına dönmüştü.
Daha da endişe verici olanı, notlarına göre hastalar arasında baş döndürücü bir dizi semptom görüyordu. Demans, kilo kaybı, dengesizlik, ani hareketler ve yüz seğirmeleri vakaları vardı. Spazmlar, halüsinasyonlar, uzuv ağrıları, kas atrofisi, kuru cilt ve saç dökülmesi yaşayan hastalar vardı. Birçoğu hem uykusuzluk hem de uyanıkken halüsinasyonlar yaşadıklarını söyledi.
Hastalar aşırı terleme ve aşırı tükürük salgısı bildirdi. Birkaçında, yakın bir kişinin tıpatıp aynı görünen bir sahtekar tarafından değiştirildiğine inanmalarına neden olan Capgras Sanrısı görüldü. Diğerleri konuşma yeteneğini kaybetmiş gibi görünüyordu. Bir hasta Q harfini nasıl yazacağını unuttuğunu bildirdi.
Marrero ardı ardına testler yaptırdı. Ama çaresizdi. “Sürekli yeni hastalar görüyordum, yeni vakaları kaydediyordum ve yeni insanların öldüğünü görüyordum,” diye hatırladı. “Ve bir kümelenme görüntüsü daha da netleşti.”
Önümüzdeki aylarda Marrero ve CJDSS bilim insanları, New Brunswick eyaletinin küçük bir CJD hasta grubu yerine, tamamen bilinmeyen bir beyin hastalığından muzdarip çok daha büyük bir insan grubuyla karşı karşıya olabileceğinden şüphelenmeye başladılar.
Önümüzdeki beş yıl içinde, Marrero’nun kümesi 20’den şaşırtıcı bir şekilde 500’e ulaşacaktı. Ancak bilimsel bir atılım, nörolojiye dair yeni bir anlayış veya pahalı yeni tedaviler ortaya çıkmadı. Bunun yerine, geçen yıl, birkaç Kanadalı nörolog ve nörobilimci tarafından kaleme alınan ve büyük yankı uyandıran bir araştırma makalesi, aslında gizemli bir hastalık olmadığını ve hastaların hepsinin muhtemelen daha önce bilinen nörolojik, tıbbi veya psikiyatrik rahatsızlıklardan muzdarip olduğunu ortaya koydu. Makalenin yazarlarından biri BBC’ye verdiği demeçte, New Brunswick kümesinin “kağıttan bir ev” olduğunu söyledi.
Bu haberi hazırlamak için BBC, Marrero ile zaman geçirdi ve hastalarından veya akrabalarından oluşan bir düzine kişiyle (bazıları hikayelerini ilk kez anlatıyor) görüştü; ayrıca önemli bilim insanları, uzmanlar ve hükümet yetkilileriyle de bir araya geldi ve bilgi edinme özgürlüğü talepleriyle elde edilen yüzlerce sayfalık dahili e-posta ve belgeyi inceledi.
En az bir küme hastasının, 2016’dan beri Kanada’da yasal olan tıbbi destekli ötenazi yoluyla ölmeyi tercih ettiğini açıklayabiliriz. Ölüm belgesini imzalayan doktora göre, teşhis “nedeni bilinmeyen dejeneratif nörolojik durum” olarak belirtilmiştir. En az bir başka küme hastası da şu anda destekli ötenaziyi değerlendirmektedir.
Geçen yıl yayınlanan araştırma makalesi, Kanada biliminde tuhaf bir dönemin sonunu işaret edebilirdi. Ancak, yüzlerce hasta aynı fikirde değil. Meydan okuyan, Marrero’ya son derece sadık ve tutkulu hasta savunucuları tarafından desteklenen hastalar, makalenin kusurlu olduğunu savunuyor ve kümenin gerçek olmayabileceği fikrini reddediyorlar.
Birçoğu ise endüstriyel bir çevresel toksinle zehirlendiklerine ve New Brunswick hükümetinin bunu örtbas etmek için kendilerine karşı komplo kurduğuna inanıyor.
Hastalardan biri olan Jillian Lucas, “Ben kesinlikle komplo teorisyeni bir insan değilim, ama dürüst olmak gerekirse bunun finansal motivasyonlu olduğunu düşünüyorum. Nu ,i,n birçok farklı boyutu var” dedi.
Lucas, Marrero ile ilk kez 2020’nin başlarında, üvey babası, muhasebeci ve askeri gazi Derek Cuthbertson’ın ani öfke nöbetleri ve empati kaybı da dahil olmak üzere bilişsel ve davranışsal sorunlar yaşamaya başlamasının ardından tanıştı. Cuthbertson, Marrero’ya yönlendirildi ve Marrero bir dizi test yaptırdı ancak semptomlarını açıklayamadı. Cuthbertson, “ilk 48” olarak adlandırılan ilk küme hastalarından biri oldu.
Lucas, yeni boşanmıştı ve ciddi bir beyin sarsıntısı geçirmişti. Annesi ve Cuthbertson ile birlikte Moncton şehrinin yakınlarındaki kırsal bir toplulukta yaşamaya geri döndü. Kısa süre sonra kendi semptomlarını yaşamaya başladı ve Marrero’yu bizzat görmeye gitti.
Lucas, “Bir sürü test, bir sürü kan tahlili, tarama ve omurilik sıvısı örneği aldı,” diye hatırlıyor: “Her şeyi tamamen elemek için uğraşıyorduk ve sürekli yeni sorular ortaya çıkıyordu.”
Marrero, çaresiz kalınca Lucas’ı da bu gruba ekledi. Sonraki aylarda semptomları kötüleşti ve yeni semptomlar ortaya çıktı. Işık hassasiyeti, titreme, korkunç migrenler ve hafıza sorunları ile net konuşma yeteneğinde problemler yaşadığını söyledi. Açıklanamayan bıçak saplanması gibi ağrılar hissetti. Soğuk su ona çok sıcak geliyordu.
Ancak Marrero ilgili ve şefkatliydi. Belirtilerini ciddiye aldı. Lucas, yaşadığı zorlukla ilgili Facebook paylaşımında, “Bana kendimi görülmüş ve yaşadıklarımın önemli olduğunu hissettirdi” diye yazdı.
Marrero’yu gören herkesin paylaştığı bir duygu gibiydi bu. Randevular sırasında ellerini tuttu. Onları hatırladı, onlarla birlikte ağladı. Küme hastalarından Lori-Ann Roness, “Onları dinleyen tek kişi oydu” dedi.
Annesi geçen yıl gizemli bir hastalık teşhisi konulduktan sonra hayatını kaybeden Melissa Nicholson, “O inanılmaz bir insan ve doktor” dedi.
“Annemizin bu süreçten geçmesini izlemek zaten yeterince zordu,” dedi Nicholson. “Ama o, bizim için çok büyük bir destek kaynağıydı” diyor.
Mart 2021’de, Kanada hâlâ Covid pandemisinin pençesindeyken, bu vakalar kümesi birdenbire haber oldu. New Brunswick’in baş sağlık görevlisi, doktorlara görünürdeki sendrom hakkında uyarıda bulunan ve olası vakalar için Marrero ile iletişime geçmelerini öneren bir not göndermişti. Not sızdı ve haber gazetelere yansıdı.
Marrero kendini yeni hasta akınıyla karşı karşıya buldu. Ancak aynı zamanda Kanada biliminin en üst düzeylerinden de destek görüyordu. Orijinal CJD vakalarına yanıt vermek için kurulan çalışma grubu, kümelenmeyi inceleyen çok disiplinli bir gruba dönüşmüştü ve gizemli yeni bir nörolojik rahatsızlık olasılığı, zaman zaman bilim insanları için karşı konulmaz görünüyordu.
Bir araştırmacı, Toronto Star’da çıkan ilk haberlerden birini meslektaşlarına e-postayla gönderirken, “Sanki bir film senaryosu okuyormuş gibi” diye belirtti.
“Hepimiz filmin içindeyiz!” diye yanıtladı kıdemli bir federal bilim insanı.
Çalışma grubunun merkezinde Marrero’nun yanı sıra CJD Gözetim Sistemi Başkanı Dr. Michael Coulthart; önde gelen Kanadalı nörolog Dr. Neil Cashman; Kanada Sağlık Araştırmaları Enstitüleri (CIHR) Başkanı Dr. Michael Strong ve CIHR’nin kıdemli nörologlarından Dr. Samuel Weiss yer alıyordu. Hepsi Marrero’nun önemli ölçüde desteğe ihtiyacı olduğu konusunda hemfikirdi. Strong, ek personel ayarlayabileceğini söyledi ve kendisini danışman olarak teklif etti. CIHR, New Brunswick eyaletine soruşturma için 5 milyon Kanada doları (3,6 milyon ABD doları) teklif etti.
Ve gizemli hastalığa bir isim verildi: “Nedeni Bilinmeyen New Brunswick Nörolojik Sendromu”. Strong, Nisan 2021’de Marrero’ya gönderdiği bir e-postada bunu “şimdiye kadar gördüğüm en sıra dışı bulgular kümesi” olarak nitelendirdi.
“Hepimiz size minnettarız,” diye yazdı.
Ancak herkes aynı fikirde değildi. CJD Gözetim Sistemine bağlı bir nöropatolog olan Dr. Gerard Jansen, Marrero’nun ofisinden gelen sevklerin artmaya başlamasıyla olağandışı bir şey fark etmişti. Jansen, Marrero’nun notlarında yer alan geniş ve birbiriyle ilgisiz klinik gözlemler karşısında “şaşkına döndüğünü” hatırladı; bu notlar “belirti ishali” olarak nitelendirildi.
Jansen, hastaların dosyalarında daha önce tanımlanmış nörolojik hastalıklara işaret eden ipuçları gördüğünü söyledi. Ölen birkaç küme hastasının beyin dokusu örneklerini incelediğinde, Alzheimer hastalığı ve Lewy cisimciği demansı belirtilerine rastladı.
Jansen, amiri Coulthart’ın New Brunswick’te açıklanamayan bir şeylerin yaşandığına inandığını belirterek, endişelerini yazılı olarak dile getirmek istediğini ve Coulthart’a uzun ve detaylı bir e-posta gönderdiğini söyledi.
Jansen, “Mevcut tüm kanıtlar ve mantık”ın farklı hastalıkların bir araya gelmesine işaret ettiğini yazdı: “Hastalar gerçek, ancak gizemli bir hastalık olarak kümelenme gerçek değil.”
İlk vakalar iki bölgede yoğunlaşmış gibi görünüyordu:
Moncton ve Acadian Yarımadası. Çevresel bir bağlantıdan şüphelenen bilim insanları ve yetkililer, nadir görülen bir geyik kaynaklı parazitten, mavi-yeşil alg patlamalarına ve 1970’lerde eyalete püskürtülen Agent Orange’a kadar çeşitli olası suçluları değerlendirdiler. Hiçbiri sonuç vermedi.
Marrero, yaz sonu ve sonbahar başlarında (orman ilaçlama mevsimi) vakalarda bir artış gözlemlediğini ve tartışmalı bir herbisit olan glifosata odaklandığını söyledi. New Brunswick’in orman endüstrisi tarafından yaygın olarak kullanılan glifosata kronik maruz kalmanın, bazı araştırmalara göre nöroinflamasyon ve Parkinson hastalığı ile bağlantılı olduğu belirtiliyor. Sektör kuruluşu Forest NB, BBC’ye glifosatın yönetmeliklere uygun olarak kullanıldığını ve insan sağlığı veya çevre için “risk oluşturmasının beklenmediğini” söyledi.
Marrero’ya göre, hastalarının çoğunda hem glifosat hem de çeşitli ağır metallerin seviyeleri oldukça yüksekti. Ancak BBC’nin yaklaşık 500 hastasının ne kadarında endişe verici sonuçlar olduğu sorusuna cevap vermeyi reddetti: “Kesin rakamlar vermek istemiyorum, ama alışılmadık bir sayı olduğunu söyleyebilirim. 100’ün üzerinde.”
Nisan 2021’e gelindiğinde, odak noktası kesin olarak olası bir çevresel toksin üzerindeydi. CIHR direktörü Strong, tam anlamıyla “sahada” bir soruşturmanın gerekli olduğunu düşündüğünü söyledi. Aynı ay, küme halindeki hastaları tedavi etmek için Marrero’nun başında olduğu bir uzman klinik olan Mind Clinic, New Brunswick’te kuruldu. CIHR’nin sunduğu 5 milyon dolarlık fon ve Strong ile diğer üst düzey federal bilim insanlarının desteğiyle, gizemin dibine inmek için tüm koşullar hazır görünüyordu.
Ama sonra her şey değişti. Mayıs ayında New Brunswick, federal bilim insanlarıyla olan iş birliğini fiilen askıya aldı. Eyalet ayrıca CIHR’nin sunduğu 5 milyon dolarlık teklifi de kabul etmemeye karar verdi. Marrero’ya göre, bu karar bir cevap bulma olasılığını tamamen ortadan kaldırdı. “Herkes o e-postayı soğuk duş almış gibi hissetti,” dedi.
İlgili eyalet yetkililerinden hiçbiri BBC’ye resmi olarak açıklama yapmayı kabul etmedi. Ancak Marrero’nun yöntemleri ve Coulthart, Strong ve diğer federal bilim insanlarıyla olan temasının niteliği konusunda endişeler olduğu açık. New Brunswick hükümetinin üst düzeylerinden bazılarının görüşüne göre, bilimsel bir gizem olasılığına kapılan gayri resmi çalışma grubu, eyaleti devre dışı bırakıyordu.
Ancak parayı soruşturma için harcamak yerine masada bırakma kararı, New Brunswick’in çevresini incelemekten kaçınmak istediği şüphelerini körükledi. Kanada merkezli sağlık alanında faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen kuruluş Bloodwatch’ın genel müdürü ve Marrero’nun yılmaz destekçisi Kat Lanteigne’ye göre, eyaletin eylemleri tam anlamıyla bir örtbas etme girişimiydi.
Lanteigne, “Kimsenin bakmasını istemedikleri için fişi çektiler, kesinlikle nokta” dedi.
Süreci kontrol altına alan New Brunswick, ilk 48 kişilik vaka kümesiyle ilgili iki soruşturma başlattı: biri telefon anketi, diğeri ise altı eyalet nöroloğundan oluşan bir denetleme komitesi tarafından hastaların tıbbi kayıtlarının incelenmesi.
Endişelerini dile getiren nöropatolog Jansen, o zamana kadar sekiz küme sendromlu hastanın otopsilerini incelemiş ve hepsinde bilinen, teşhis edilebilir hastalıklar olduğuna kesin olarak inanmıştı. Rahatsız olan Jansen, vardığı sonuçları denetleme komitesine iletti ve Kanada Nöropatologlar Birliği’ne sundu.
Bundan kısa bir süre sonra, New Brunswick hükümeti soruşturmalarını tamamladı ve Şubat 2022’de hastalar arasında ortak bir çevresel neden veya ortak bir rahatsızlık bulunmadığı sonucuna vardı. Başka bir deyişle, gizemli bir hastalık yoktu.
Ancak hükümet, hastaların hiçbirini şahsen muayene etmeme kararı almıştı; bu durum, kümenin bir parçası olduklarına inananları öfkelendirmişti. Şu anda sayıları 105’e ulaşan hastalar, Mind Clinic’te Marrero ile aralıklı randevulara gidiyorlardı ancak çok az ilerleme kaydediyorlardı. Jillian Lucas’ın semptomları o kadar hızlı kötüleşiyordu ki, bir zamanlar aklına bile gelmeyen bir şeyi düşünmeye başlamıştı: tıbbi destekli ölüm.
Hastalar, klinikte Marrero ile yapılan randevuların garip bir şekilde komplo havasında geçtiğini söylediler. Lucas’ın üvey annesi Susan, bir randevu sırasında Marrero’nun elini kaldırıp konuşmayı bırakmalarını söylediğini ve dinlemek için kapıya gittiğini hatırladı. ” ‘Bence kayıt altına alınıyoruz’ dedi.”
Üvey kızı Gabrielle’in grubun en genç üyesi olduğunu söyleyen Stacie Quigley-Cormier, Marrero’nun her zaman kısık sesle konuştuğunu belirtti.
“Dr. Marrero ile ilgili deneyimim şu ki -ve diğer hastalar da bundan bahsediyor- kapı kapandıktan sonra konuşmaya başlamanız, ses tonunun alçak olması ve koridorlarda falan konuşmamanız gerekiyor.”
Marrero bu konuda yorum yapmaktan kaçındı. “Bazı hastalar gerçekten de böyle düşünüyordu. Ve ben… Biz de merak ettik… Ama yorum yapmak istemiyorum.”
Ağustos 2022’de Marrero, Mind Clinic’ten kovuldu. O zamanki sağlık ağının CEO’su John Dornan, “Beklentilerimizi ve performansınızdaki eksiklikleri size defalarca bildirmemize rağmen, beklentilerimizi karşılayacak sürekli bir yetenek sergileyemediniz” diye yazdı.
Kümedeki 105 hastanın her birine ayrı bir mektup gönderildi; mektuplarda, kliniğin sunduğu tüm kaynaklardan yararlanarak klinikte kalabilecekleri veya Marrero ile birlikte kendi yollarını çizebilecekleri belirtildi.
Birçoğu nörologları adına kırılmıştı. Lucas, “Beni arayıp tercihimi sorduklarında, ‘Bu bir tercih değil, bir ültimatom’ dedim. ‘Ve ben onu seçiyorum'” dedi.
Yalnız değildi. 105 hastanın 94’ü Marrero’yu tercih etti. Sadece 11 kişi klinikte kalıp ikinci bir görüş almaya karar verdi.
Kliniğin dışında, giderek daha da izole bir şekilde, Marrero gizemli hastalığı teşhis etmeye devam etti. Hastaları o kadar çok teste, o kadar belirsiz toksinlere veya rahatsızlıklara gönderiyordu ki, bazıları test merkezinde giderek daha da şaşkın bir bakışla karşılaştıklarını, sanki “Şimdi ne olacak?” der gibi hissettiklerini bildirdi.
Diğerleri ise Marrero’dan randevu almakta veya asistanıyla konuşmakta zorlandılar.
“Birkaç kez mesaj attım ama o kadar meşguller ki, e-postayla bile ulaşmak neredeyse imkansız,” dedi Lucas. “Çok fazla hastası var.”
Olay Kanada’da daha fazla haber konusu olurken, Mind Clinic’te kalmaya karar veren 11 hastaya çok az ilgi gösterildi ve onların hikayeleri hiçbir zaman anlatılmadı.
Kevin Strickland’ın partneri April, bir sabah arabasını yolun ortasında durdurup görünüşe göre nasıl araba kullanacağını unuttuktan sonra Marrero’ya yönlendirildi. O zamanlar 60 yaşında olan April, zaten bazı bunama benzeri belirtiler gösteriyordu, ancak bu sürüş olayı Strickland’ı korkuttu. Marrero, April üzerinde bir dizi test yaptı ve gizemli hastalığı teşhis etti.
“Bana bunun gizemli bir hastalık olduğunu ve daha detaylı incelemek istediğini söyledi, ama ondan sonra pek bir şey yapmadı,” dedi Strickland.
Strickland’ın anlattığına göre, April’in durumu kötüleşirken çift, Marrero’dan önemli test sonuçlarını almak için sekiz ay bekledi. Kısa süre sonra Strickland artık onun bakımını üstlenemez hale geldi. Ancak onu bir bakımevine yerleştirebilmek için Marrero’dan bir destek mektubuna ihtiyacı vardı. Strickland, “Sanırım o mektubu dört ay bekledim,” diye hatırladı. “Sürekli arayıp sordum.”
Sonunda pes edip Zihin Kliniği’ne başvurduğunu ve mektubu aldığını söyledi. Zihin Kliniği nörologları April’e ihtiyacı olan başka bir şeyi daha verdiler: kesin bir teşhis. April, frontotemporal demansın bir türünden muzdaripti. Sonuç olarak, Marrero “April için hiçbir şey yapmadı,” dedi Strickland. “Sanırım hastalarına yardım etmekten çok gizemli hastalığı kanıtlamakla ilgileniyordu,” diye ekledi.
Sandi Partridge de Mind Clinic’te kalmayı tercih etti. Marrero’ya karşı derin bir sadakat duyuyordu, ancak ikinci bir görüş almanın da mantıklı olduğunu düşünüyordu.
Partridge, baş ağrıları ve denge sorunları yaşadıktan sonra ilk kez 2020’de Marrero’yu görmüştü. Marrero bir dizi test istedi; Partridge’in ifadesine göre iki MR, iki EEG, bir SPECT, bir BT taraması ve bir omurilik sıvısı örneği alınmasının yanı sıra bir düzineden fazla farklı antikor testi yapıldı. “Dr. Marrero ile çoğunlukla çok fazla test yapıldı,” diye hatırlıyor Partridge.:
“Her muayenede bir buçuk saat, bazen iki saat sürüyordu ve her seferinde beni tekrar test ediyordu.”
Ancak tüm testler negatif çıktı. Partridge ayrıca Marrero’ya evde geçirdiği bir nöbetin videosunu da vermişti ve Marrero bu videoyu inceleyerek ona gizemli hastalığı teşhis etti. “Kullandığı kelimeler bunlardı,” dedi kadın.
Marrero’nun Partridge’e hiç bahsetmediği şeylerden biri de, sonunda konulan fonksiyonel nörolojik bozukluktu. FND karmaşık bir durumdur; daha önce psikosomatik veya psikojenik hastalık olarak bilinen bu durum, psikolojik kökenli fiziksel semptomları tanımlar. Doktorlar için bir zorluk teşkil eder; çünkü hastaları, bu durumla ilişkili damgalanmanın üstesinden gelerek, karmaşık tedavi gerektiren gerçek bir rahatsızlıkları olduğunu anlamalarına yardımcı olmaları gerekir.
Partridge’in Mind Clinic’teki nörologları da Marrero’ya gösterdiği nöbet videosunu inceledi. Partridge, “Dr. Abdellah nöbetimi görür görmez, ‘İşte bu FND’ dedi” diye hatırladı. Abdellah BBC ile konuşmayı reddetti. Partridge kendini bu rahatsızlığı araştırmaya adadı. “Ve düşündüm ki, bu benim, bu benim, bu benim,” dedi. “Her bir belirtiyi gösteriyordu.”
Partridge şu anda nöroloji, nöropsikoloji ve iş sağlığı alanlarını kapsayan çok yönlü bir FND tedavi programına dahil. Ve teşhisiyle barışık. “Damgalanma zor,” dedi, “ama bunu kabul ettim.”
Marrero’nun grubundaki en genç hasta olan Gabrielle Cormier’e de FND teşhisi konacaktı, ancak onun yolculuğu farklı bir yönde ilerleyecekti.
Cormier, bu gizemli hastalığın sembolü haline gelerek, vakaların medyada geniş yer bulmasına katkıda bulundu. 18 yaşındayken Marrero’ya yönlendirilmişti. Lise öğrencisi, dansçı ve profesyonel buz patencisi olan Cormier, yorgunluk benzeri semptomlar ve kas ağrıları yaşamaya başlamış, ardından okulda bayılmıştı.
Cormier zaten anksiyete karşıtı ilaç kullanıyordu ve hastanenin acil servis doktoru ona olayın anksiyete kaynaklı olduğunu söyledi. Değerlendirmeden memnun olmayan aile (eşcinsel olan Cormier’e “sadece bir erkek arkadaş bulması gerektiğini” söylediğini belirtti), Marrero’dan cevaplar aramaya başladı.
Marrero farklıydı; sempatik ve ilgiliydi. Diğer hastalarında olduğu gibi, Cormier’i de bir dizi teste tabi tuttu. Hiçbir şey çıkmayınca, ona gizemli bir hastalık teşhisi koydu. Kanada, Covid karantinasının derin izolasyonu altındaydı, ancak Marrero onları rahatlattı.
Üvey anne Stacie Quigley-Cormier, “Bana, ‘Senin yaşadıklarına benzer şeyler yaşayan en az bir düzine insan daha var ve ben henüz bunun için bir cevap bulamadım’ dedi” diye hatırladı. “Ona yalnız olmadığını söyledi.”
Marrero’nun sağlayamadığı bir test vardı: PET taraması, çünkü maddi sıkıntı içindeki eyalet bu testleri büyük ölçüde kanser hastaları için ayırmıştı. Bu yüzden Cormier’in ailesi onu tarama ve oradaki önde gelen nörologlardan Dr. Anthony Lang’den ikinci bir görüş almak için Toronto’ya götürdü.
Uzman bir nöroloji merkezinde birkaç gün süren değerlendirmenin ardından Lang, Cormier’e Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk (FND) teşhisi koydu. Testleri, bilinçli hareketlerin zayıf olduğunu ancak zorlanmış refleks veya otomatik hareketlerin normal ve sağlıklı olduğunu gösterdi. Bu durum psikolojik bir soruna işaret ediyordu.
Quigley-Cormier çifti başlangıçta FND teşhisini kabul etmeye hazır olduklarını söylediler. Ancak Lang’in, Cormier’e ölümcül bir hastalığı varmış gibi davranmayı bırakmalarını, çünkü bunun durumunu daha da kötüleştirdiğini söylemesinin ardından Toronto’dan mutsuz ayrıldılar.
Birkaç hafta sonra Lang, Cormier’i arayarak gecikmiş bir test sonucunun beynindeki kan akışında bir azalma gösterdiğini bildirdi; bu durum Marrero tarafından da gözlemlenmişti ve depresyon da dahil olmak üzere çeşitli tıbbi veya psikolojik sorunlardan kaynaklanabiliyordu. Lang, Cormier’e anormalliğin hafif olduğunu ve semptomlarıyla hiçbir ilgisinin olmadığını, bu yüzden endişelenmemesi gerektiğini söyledi.
Bu telefon görüşmesi Quigley-Cormier çiftinin hoşuna gitmedi.
Babası Andre öfkeyle, “Hafıza sorunları olduğunu bildiği halde kişisel telefonunu aramasının hiçbir sebebi yoktu,” dedi.
Bu telefon görüşmesi, Quigley-Cormier ailesini Lang ve onun FND teşhisinden uzaklaştırıp, ailenin derinden inandığı Marrero’ya geri döndürdü. Stacie, Marrero’nun “hiçbir sınırı aşmadığını” söyledi. “O kusursuz biri.”
“İşte bu yüzden tüm hastaları onu seviyor,” dedi Andre. “Belki de ona bayılıyorlar.”
Marrero, Cormier’i tekrar tekrar test etmeye devam etti. Olası nöbetleri önlemek için nöbet önleyici ilaç yazdı, ancak Cormier’in hiç nöbeti olmamıştı. Onu intravenöz immünoglobulin tedavisine yönlendirdi – ki bu tedavi şiddetli baş ağrılarına, ağrılara, mide bulantısına, baş dönmesine ve aseptik menenjite neden olduğunu söyledi – ve kan kanserleri ve otoimmün hastalıklar için kullanılan güçlü bir intravenöz immünosupresan ilaç yazdı. Bunların hiçbiri durumunda iyileşme sağlamadı.
Cormier bir zamanlar patoloji okumayı hayal ediyordu. Ancak hastalığı nedeniyle üniversiteden ayrılmak zorunda kaldı ve yıllardır her yere tekerlekli sandalye veya bastonla gidiyor; 24 yaşında bir genç kız için oldukça kısıtlı bir hayat yaşıyor.
“Hasta olduktan beri hayatımın boşa geçtiği ya da hayatımda hiçbir şey yapmadığım düşüncesi aklımdan çıkmıyordu,” dedi. “Yani, evet, sanki bundan mahrum bırakılmış gibi hissediyorum.”
Toronto’lu nörolog Lang, Quigley-Cormier ailesiyle olan etkileşiminden rahatsız olmuş bir şekilde ayrıldı. Cormier’i aramasının sadece uygun olmadığını, aynı zamanda onunla doğrudan iletişim kurmasının etik bir zorunluluk olduğunu, çünkü Cormier’in zihinsel olarak yetkin bir yetişkin olduğunu ve ebeveynlerinden kendisi adına hareket etmelerini istemediğini söyledi.
Önümüzdeki aylarda Lang, New Brunswick’te sözde küme vakalarının hızla yayılmasını endişeyle izledi. Marrero’ya e-posta gönderdi ve sekreterine yardım teklif eden mesajlar bıraktı, ancak hiçbir zaman geri dönüş almadı. 2023’ün sonlarında, her yerde küme vakalarıyla ilgili yanlış bilgilendirmeyi görünce hayal kırıklığına uğrayan Lang, meslektaşlarıyla birlikte bir çalışma başlatmaya karar verdi. Mayıs 2025’te Amerikan Tıp Birliği Dergisi’nde (JAMA) yayınlanan sonuçlar, New Brunswick’e adeta bir el bombası gibi düştü.
Lang ve ortak yazarları (aralarında Marrero’nun eski Zihin Kliniği meslektaşlarından birkaçı ve ilgili nöropatolog Gerard Jansen de bulunuyor) çalışmalarındaki 25 hastanın tamamının daha önce bilinen rahatsızlıklardan muzdarip olduğunu, bunların arasında fonksiyonel nörolojik bozukluktan demansa ve kansere kadar çeşitli hastalıkların bulunduğunu tespit ettiler. Yeni bir hastalığın ortaya çıkmama olasılığının %100’e yakın olduğunu belirttiler. Kümenin gerçek nedeninin, Marrero’nun seri yanlış teşhisleri, safça inanılan medya haberleri, New Brunswick’in kamu sağlık sisteminin sınırlılıkları, pandemi nedeniyle oluşan kurumsal güvensizlik ve “krizi kendi gündemlerine uydurmak için kullanan” küçük bir grubun eylemleri olduğu sonucuna vardılar.
JAMA makalesinde yer alan vakalar 14 canlı hasta ve 11 otopsiden oluşuyordu. Canlı hastaların çoğu, Sandi Partridge gibi, Zihin Kliniği’nde kalmayı seçmiş kişilerdi. Gabrielle Cormier de dahil olmak üzere birkaç kişi ise, araştırmacıların belirli anonimlik kriterleri karşılandığı sürece hastaların verilerini açık rızaları olmadan kullanmalarına izin veren yasal bir süreç olan onay feragatnamesi yoluyla dahil edilmişti.
Çalışmanın sonuçları, Kat Lanteigne ve Stacie Quigley-Cormier de dahil olmak üzere en sesli hastaları ve hasta savunucularını öfkelendirdi; bu kişiler araştırmanın bilimsel ve etik dışı olduğunu iddia ediyorlar. Quigley-Cormier çifti, Gabrielle’in verilerinin çalışmada kullanılmasından dolayı çok kızgın ve avukatları Lang’e ve dergiye, makalenin gizliliğinin ihlali olduğunu iddia eden mektuplar gönderdi. JAMA, anlaşmazlıkla ilgili yorum yapmayı reddetti. Lang, araştırmanın yasal, etik ve uygun şekilde anonimleştirildiğini söyledi. Gizlilik ihlali iddiasına gelince, Cormier’in verilerinin kullanıldığının bilinmesinin tek nedeninin, babası ve üvey annesinin medyaya, hayatıyla ilgili diğer birçok ayrıntıyla birlikte bilgi vermesi olduğunu belirtti.
Geçtiğimiz Eylül ayının güneşli bir sabahında, Marrero, Moncton’ın hemen dışındaki bir arazide bulunan büyük, kır evi tarzındaki evindeki ofisinde oturuyordu. Japon esintili huzur bahçesinde taş bir çeşme hafifçe şırıldıyordu. Kendi ormanlık alanında kuşlar ötüyordu; burası, dediği gibi, herbisit veya pestisitlerden etkilenmemişti.
Marrero, tartışmasız bir şekilde karizmatik. Sıcak bir gülümsemesi ve tavrı var. Nazikçe ama otoriter bir şekilde konuşuyor. Tanımadığı insanlar hakkında küçük ayrıntıları hatırlıyor ve onların iyilik hallerini, gerçek bir ilgi göstererek soruyor.
Ofis koltuğuna yerleşmiş halde, çok da uzun zaman önce değil, Kanada’nın önde gelen bilim insanlarından bazılarının aynı masanın etrafında onunla birlikte oturup bilimsel bir gizemi çözmeye hazırlandıklarını belirgin bir keyifle hatırladı. Ancak şimdi Marrero giderek daha yalnızlaşmış görünüyordu.
“Beni öyle göstermeye çalışıyorlar,” dedi üzgün bir şekilde. “Ben de bunun bir parçasıydım, ama o değildim. Tek fark, masa boşken ben orada kaldım.”
Marrero’nun ilk federal işbirlikçilerinden – Dr. Coulthart, Cashman, Strong ve Weiss – sadece Coulthart, küme hakkında BBC ile konuşmayı kabul etti. Tek tip, gizemli bir sendrom fikrine hiçbir zaman ikna olmadığını reddetti. “Bir bilim insanı olarak, ‘ikna oldum’ kelimesini çok, çok nadiren kullanırım,” dedi:
“Ama kimsenin sizi kandırmasına izin vermeyin – eğer biri New Brunswick’te neler olup bittiğini veya neler olmadığını bildiğini söylüyorsa, ya yalan söylüyor ya da büyük ölçüde yanılıyor. Çünkü kimsenin elinde gerçekler yok.”
Yakında yayınlanacak bir eyalet raporu bazı cevaplar sunabilir. Önceki çalışmalardan farklı olarak, hastalarda yüksek glifosat ve ağır metal seviyelerine ilişkin iddiaları inceleyecektir. Bazen riskler inanılmaz derecede yüksek görünüyor. 72 hastanın imzaladığı, Başbakan Susan Holt’a gönderilen son bir mektupta, “Hayatlar tehlikede,” deniyordu. Mektupta ayrıca, “Onları onurlandırmak, onlara değer vermek ve onlara bakmak sizin elinizde. Ya da onları terk edip solmalarına, yok olmalarına ve nihayetinde ölmelerine izin verebilirsiniz. Lütfen tarihin doğru tarafında bize katılın.” ifadeleri yer alıyordu.
Bloodwatch direktörü Kat Lanteigne önderliğindeki hasta savunucuları, hükümete lobi yapmak, basını bilgilendirmek ve bilim insanlarına yasal mektuplar göndermek gibi faaliyetlerle, bu vakaların öyküsünün gündemde kalmasını sağlamak için belki de herkesten daha fazla çaba sarf ettiler.
Lanteigne, JAMA çalışmasıyla ilgili olarak hem Jansen’e hem de Lang’e alenen saldırdı ve çalışmalarını yanlış ve etik dışı olarak nitelendirdi. Jansen’i taciz ettiğini reddederek, onunla hiçbir zaman doğrudan konuşmadığını ve sadece bir kez e-posta gönderdiğini söyledi. “Güç sahiplerine karşı doğruyu söyleme konusunda bir geçmişim var ve her zaman dürüstlük ve bütünlükle çalıştım,” dedi.
Lang, “Burada yanlış teşhisin yanlış bilgilendirmeye dönüşmesi ve ne yazık ki hastalar ve aileleri için acıya yol açması söz konusu,” dedi.
Jansen, hastaların yanlış teşhis edildiği iddialarına ilişkin olarak, “Hatta daha da ileri gideceğim,” dedi ve ekledi: “Onlara kötü muamele ediliyor.”
Marrero’yu bu kadar açıkça eleştirmeye cesaret eden çok az kişi var. Özel olarak, eski üst düzey hükümet yetkilileri ve Marrero’nun meslektaşları, hakkında soruşturma açılıp açılmaması gerektiğini sorguladılar. Kraliyet Hekimler Koleji BBC’ye, herhangi bir hekim hakkında şikayet olup olmadığı konusunda yorum yapamayacağını ve Marrero ile ilgili olarak da kamuoyuna açıklanmış herhangi bir şikayet bulunmadığını söyledi. Herhangi bir yaptırım süreci tipik olarak bir şikayetle başlar.
Eski bir üst düzey sağlık yetkilisi, sorunun da bu olduğunu söyledi.
“Bu kesinlikle bir hasta şikayeti olmalı,” dediler. “Ve tüm hastaları onu seviyor.”
Jillian Lucas, Marrero’yu en son bir yıldan fazla önce görmüştü. Onu tekrar test etti, ancak sonuçları henüz görmedi. Randevu sırasında, basit bir soğuk algınlığının bile onu öldürebileceğini söylediğini belirtti. Bu yüzden nadiren evden çıkıyor; aile, 15 papağanla birlikte yaşadıkları dar ve dağınık bir evde yaşıyor. Üvey annesi, “Zamanının %90’ını yatak odasında geçiriyor,” dedi. “Çok kısıtlı bir hayat yaşıyor.”
Kat Lanteigne BBC’ye verdiği demeçte, Marrero’nun “bu insanlar için yaptıklarından dolayı Kanada Nişanı’nı hak ettiğini” söyledi. Ancak Lucas gibi birçok hasta çaresizce bekliyor. Büyük ölçüde tedavi edilmeyen bu hastalar, gizemli hastalığı bulmak için bir sürü teste tabi tutuldular ve sonunda başladıkları noktaya veya daha kötü bir duruma geri döndüler.
Bu haberdeki eleştirilere yanıt olarak Marrero, hastalar veya meslektaş doktorlar hakkında yorum yapmayacağını söyledi. “Odak noktamız, dikkatimizin ve bakımımızın merkezinde olması gereken yüzlerce acı çeken hasta, aileleri ve toplulukları olmalıdır,” dedi.
Jillian Lucas, ötenaziye başvurma kararını uygulamaya koyduğu için ikinci bir doktora daha göründü; zira ötenazi için iki doktorun onayı gerekiyor. Kanada, dünyanın en esnek ötenazi yasalarına sahip ülkelerinden biri olup, ölümcül bir teşhis konulmadan da insanların ötenaziye başvurmasına izin veriyor.
Lucas planını Marrero’ya anlattığında, Marrero’nun “duyguları kabardı”, diye belirtti. “Bu onu içten içe yiyip bitiriyor, gözyaşlarını tutmaya çalışıyor.”
Yine de Marrero, somut bir teşhisi olmamasına veya bilinen herhangi bir rahatsızlık için pozitif test sonucu çıkmamasına rağmen, başvurusunu desteklemeyi kabul etti.
Marrero BBC’ye, ölümle ilgili yasalara “uymak için azami özeni gösterdiğini” ve “bunu hiçbir hastaya önermediğini” söyledi.
Bilinmeyen nörolojik sendromla geçen bunca yıllık belirsizliğin ardından, ölme seçeneği Lucas’a bir nebze kontrol hissi verdi. “Zihnimde ne kadar ileri gidebileceğime dair bir sınır var,” dedi.
Bahçesindeki ofisinde, güneş ışınlarının içeriye vurduğu bir ortamda oturan Marrero’nun aklında böyle bir sınır yoktu. “Devam ediyorum çünkü biliyorum,” dedi kendinden emin bir şekilde. “Ülkenin en iyi bilim insanlarından bazılarıyla” görüşme fırsatı bulduğunu söyledi. Şu anda 500’den fazla küme hastası vardı ve her hafta sayı artıyordu.
/BBC Word/
